Родители неизлечимо больного ребёнка: особенности общения и отношения к болезни. Принципы общения врача с онкологическим больным о диагнозе и лечении Общение врача с неизлечимо больными детьми
Алексей КАЩЕЕВ (нейрохирург, Center Research): Я считаю, что это надо делать примерно так:
- Говорить правду и ничего кроме правды. Лгать пациенту не только унизительно, но и совершенно бесполезно. Больному нужно 15-20 минут и мобильный интернет, чтобы уличить врача в элементарной лжи. Обмануть пожилого человека несколько проще, но тоже сложно: у этих людей есть свое комьюнити, где они обмениваются информацией и докапываются до правды. Осознав обман, пациент может экстраполировать ситуацию на всех врачей без исключения и совершенно перестать им доверять – в ряде случаев это впоследствии стоит ему жизни.
- Дать полную информацию о диагнозе, предстоящей операции, исходе и прогнозе заболевания, рисках и осложнениях. Это не только юридически необходимо, но и элементарно просто. Пациент должен понимать, что с ним происходит, что и зачем планируется делать, чего от этого ждать. Говорить нужно хладнокровно, без патетики и заламывания рук, доступным языком, по возможности – с юмором. С онкологическими пациентами надо избегать трагических интонаций. Сострадание – это не слеза в голосе, а понятные действия. Когда пациент видит, что хирургическая бригада, например, осознает риски операции и знает, как действовать при реализации этих рисков, он гораздо спокойнее спит.
- Никогда не прятаться от тяжелых разговоров. Это очень трудное дело, потому что врач постепенно выгорает сам от сложных диалогов. Тем не менее, пациента нельзя кормить завтраками про то, что навсегда парализованные руки задвигаются или ультразлокачественная, тотально неудаляемая опухоль на самом деле киста (как любят говорить некоторые, «полип»). Отнимать право человека на объективное знание собственной проблемы – совершенное неправильно; это его тело, его судьба, его жизнь и смерть, а мы допущены к этому знанию лишь в силу полученной профессии (то есть мы за это получаем деньги, а потом на них покупаем еду и бензин).
- При первом разговоре избегать стоп-слов. К таким словам относится, например, слово «рак». Лично я при первом общении избегаю этого термина, заменяю его на синонимы – мне кажется, что пациента можно сразу так шокировать, что он перестанет сотрудничать на долгое время, замкнется в плену страшного слова. Это чисто человеческая штука, связанная с речевыми оборотами: ведь диагноз «диабет» иногда страшнее диагноза «рак», но от диабета в окно никто не прыгает. Когда человек оправится от первого потрясения, можно называть вещи своими именами.
- Прямо отвечать на прямые вопросы. Если человек открыто спрашивает: «Когда я умру?» или «Будет ли мне больно?», надо так же открыто рассказывать правду. У больного может быть масса нерешенных жизненных вопросов, включая кредит, детей-оболтусов, и он должен понимать фронт работ. При ответе на такие вопросы следует оперировать клинически доказательной информацией, выражаться процентами, сроками 5-летней выживаемости, шкалами качества жизни; таким образом, чтобы случайно не соврать, надо постоянно читать научные статьи и владеть обновляющейся информацией.
- Никогда не обвинять. Некоторые пациенты до прихода к нам ведут себя до такой степени деструктивно, что их и вправду хочется поколотить, или резонно спросить: «А вы, милейший, чего теперь от меня хотите?» Тем не менее, обвинять человека в собственной глупости или неудаче негуманно и неконструктивно: теперь-то какой толк, когда он уже пришел к тебе? Да, он толстый, глупый, вырастил огромную опухоль, спустил все деньги на шамана и гадалку, прежний его врач – идиот, а жена его – сутяжная истеричка. Ну ничего, значит, надо лечить такого, которого послали.
- Назначать антидепрессанты и при необходимости сразу приглашать психиатра. У тяжело больных почти поголовно есть депрессия. А в каком, собственно, состоянии должен находиться страдающий человек – прыгать, как мишки Гамми?
- Почему-то почти всегда игнорируемый пункт. Если пациент совершеннолетний, в сознании и вменяем, надо выяснить, можно ли обсуждать диагноз с родственниками и, если можно, то с кем именно. Серьезная болезнь – это проблема нескольких людей, иногда нескольких десятков людей. Они должны понимать реальность, готовиться к временным, организационным, финансовым затратам. Надо понять, кто именно из близких «организатор лечения» – иногда это совсем не сын/муж/мать, а какой-нибудь двоюродный дедушка, первая жена или далекий друг. В то же время, необходимо понять, с кем диагноз обсуждать нельзя, сославшись на правовое понятие врачебной тайны. Неосторожные слова могут привести к самоубийству родственника или самого пациента (такие случаи широко известны). Сказать правду не тому, кому надо, обременительно для вас же: ваш пациент может уже давно умереть, а члены семьи вас будут проклинать до седьмого колена.
- Объяснить основные организационные мероприятия: например, если заболевание будет сопровождаться хронической болью, пациент должен понять, что надо встать на учет у онколога по месту жительства, чтобы получать наркотические обезболивающие. Пациент, сталкиваясь с жестокой и бесчеловечной системой оказания (неоказания) помощи на послегоспитальном этапе, совершенно беззащитен и растерян: ему надо внушить хотя бы базовые представления о том, что делать.
- Пациенту, проснувшемуся в реанимации после тяжелой операции, надо положить в руку свой мобильный телефон и дать возможность позвонить близким. Я не знаю, как это работает, но иногда помогает не хуже интенсивной терапии.
- И под конец личное наблюдение на суд коллег: не запрещать злостным курильщикам сразу после онкологических операций курить.
Вопросы к теме:
1. Деонтологические аспекты взаимодействия с трудными больными, больными -врачами.
2. Деонтологические аспекты общения с неизлечимыми и умирающими больными.
3. Взаимодействие с родственниками больных.
Следует помнить, что внешнее спокойствие больного может быть всего лишь маской, скрывающей его испуг, отчаяние, тоску. Необходимо отметить суетливость, тревожность, возбужденность пациента и другие внешние признаки внутреннего состояния, которое призывает к помощи.
Случается, что некоторые больные вызывают у врача неприязнь, раздражение. Необходимо развить в себе интерес, любопытство к любому больному. Надо помнить, что многие больные приходят лишь за больничным листом, одинокие - просто пообщаться.
«Трудные больные» - это капризные, обидчивые, вечно недовольные, болезненно на все реагирующие, не ценящие труда медработников, наносящие им незаслуженные обиды. К ним надо относиться с терпением и пониманием. Необходимо помнить, что чаще всего трудные больные являются действительно больными и нередко тяжело больными людьми.
Особенно внимательного отношения требуют заболевшие коллеги. Расспрашивать их необходимо тщательно, не следует применять профессиональный язык в общении. Назначать лечение необходимо, как и любым другим пациентам, тщательно расписывая условия его применения. Также все рекомендации давать подробно и четко, не говоря «ну, вы сами знаете, как лечиться». Лечащий врач не должен «совещаться» с ним по поводу обследования и лечения, а говорить уверенным тоном со знанием дела, не идти у него на поводу. Все рекомендации делать как "простому" больному. В случаях взаимодействия с пациентами-
врачами особенно велика опасность "ятрогений". Нельзя устраивать с больным "консилиум" по поводу его заболевания. Быть особенно осторожным при серьезном диагнозе и прогнозе, которые должны быть скрыты, причем сообщение об этом должно быть тщательно продумано (в том числе и ответы на возможные вопросы) и аргументировано. Врачу в роли больного всегда труднее, чем простому больному (знание симптомов, прогноза и т.д.).
Особого внимания заслуживает подход к умирающим больным. В каждой фазе болезни больные сохраняют надежду на благоприятный исход. Многие панически боятся смерти. Древнеримский философ говорил, что смерть предстоит всему: «она закон, а не кара».
Естественная смерть в наши дни - явление крайне редкое, большая часть людей умирают от заболеваний, т.е. своего рода «незаконной» насильственной смертью, когда инстинкт жизни еще сохранен и организм ведет борьбу с болезнью. Поэтому не следует констатировать абсолютную безнадежность состояния. Врачам известно множество случаев «чудесного исцеления».
С умирающими, неизлечимыми больными особенно сложно работать. Многие врачи пытаются избегать их, уделяют меньше внимания, реже подходят, меньше времени беседуют на обходах. В этих случаях следует не считать борьбу проигранной, а постоянно внушать больному надежду своим поведением и отношением к нему, обращать внимание на малейшую положительную динамику или симптом, но в то же время не следует внушать и неоправданные надежды.
Умирающие больные не всегда страдают от боли, но чаще - от одиночества.
Не надо смотреть на обходе на него жалостливыми, испуганными, виноватыми глазами, он такой же больной, как и другие. Но ему особенно нужна помощь не только медицинская, но и психологическая.
Kuebler-Ross (1974) описал 5 фаз процесса, которые могут быть пройдены больным после того, как он узнал о возникновении у него неизлечимого заболевания:
1. Нежелание знать и изоляция (больной отказывается принять свою болезнь).
2. Гнев и отвергание.
3. Фаза переговоров (просьбы, прежде всего, к врачам).
4. Депрессия.
5. Примирение с судьбой, согласие «в мире и достоинстве».
Пациенту нужно помочь сориентироваться в новой реальности и поддержать в устранении патологического механизма защиты в виде отрицания.
После отрицания многие пациенты вступают в фазу ссоры со своей судьбой. Они ищут козла отпущения и находят его во враче, персонале или членах семьи. А это также затрудняет лечение.
Поэтому врач должен стать сопровождающим партнером, облегчить больному путь через отвергание, надежду и безнадежность. Эти чувства часто внезапно сменяются у больного и могут сосуществовать. Опыт открытого партнерства может стать здесь большим жизненным опытом, который, наряду с неясными ощущениями в теле, регрессией, уходом в себя, может привести к примирению с угрозой смерти.
Пациент, его семья и врач находятся в тесном взаимодействии. Поэтому врач также должен учитывать индивидуальную систему семьи и семейных отношений. Очень часто случается, что врачи чрезмерно информируют родственников пациента и недостаточно самого больного. Тем самым создается опасность того, что родственники завершат психологическую переработку скорби уже перед смертью больного, и тогда он окажется в изоляции. Чтобы этого не произошло, т.е., чтобы быть вместе с больным, его родственники должны находиться на том же уровне владения информацией, что и пациент (Baltrusch, 1969).
Часто сами родственники просят врача, чтобы он не сообщал больному диагноза «рака». Но в большинстве случаев различные уровни информированности больного и других членов семьи приводят к лишению семьи возможности сотрудничества.
ГЛ Ci _______ с/
В такой ситуации никто не может действовать естественно, все подвергается искаженной рефлексии в то время, когда нужна открытость.
В контакте с семьей умирающего пациента следует обращать внимание на следующее:
Избегать возникновения различных уровней информации в семье;
Мобилизовать резервы семейной группы;
Содействовать психологической переработке скорби у больного и членов семьи;
Сопровождать семью и после смерти больного.
Kuebler-Ross (1974) указывал на то, что родные могут переживать сходные с больным фазы в ходе его заболевания. Родные часто страдают от чувства вины и бессилия. Поэтому семейные беседы могут действовать успокаивающе и предотвращать хро- низацию этих чувств.
Особой психологической проблемой является общение с родственниками всех категорий больных. Психология родственников при контакте с врачом может быть обусловлена:
1 - их личностными особенностями;
2 - особенностями их прежней жизни;
3 - их актуальным отношением к больному.
Нередко родственники могут быть больше обеспокоены состоянием больного, чем сам пациент. Их интерес сосредоточен только на том, чтобы больной как можно скорее поправился. Сведения родственников могут определяться разговорами их ближайшего окружения, противоречивыми сведениями как о болезни, так и о медперсонале, медучреждении, полученными при беседе с другими посетителями. Старания родственников могут привести к созданию затруднительных отношений между больным и врачом. Родственники могут при пациенте проявлять свое недовольство врачом, лечением, говорить, что пациент «не перенесет операцию», «не выдержит такого лечения», в мельчайших подробностях разбирать с больным признаки его заболевания, «закармливать» больных, мешать соблюдать режим диеты и лечения. Бестактные родственники задают вопросы типа «почему ты так плохо выглядишь?» или «что с тобой сделали?», рассказывают о конфликтах дома или на работе, засыпают проблемами и заданиями с работы. Врач должен замечать и знать взаимоотношения больного с родственниками и как последние влияют на состояние их пациента. Иногда следует ограничить общение с некоторыми родственниками.
Нередко родственники предъявляют врачу самые высокие требования, не прощая ему малейшей ошибки, которую прощают многим, в том числе и себе. К сожалению, нередко и сам врач не желает устанавливать контакт с родственниками.
При контакте врача с родственниками беседа должна носить целенаправленный характер: получить как можно более полную и объективную информацию о пациенте и сделать родственника союзником в борьбе с болезнью. Необходимо знать, что ждет пациента после выписки дома. Ведущая роль во взаимоотношениях «врач-родственник» должна принадлежать врачу. Родственникам следует сообщать только самые главные и самые проверенные сведения о больном.
Не всегда легко добиться сотрудничества с ними, положительного отношения к лечению. Сложность диагностики, тяжесть течения нередко создают негативную психологическую установку. Приходится затратить немало сил, времени, терпения, выдержки, чтобы сделать их своими единомышленниками, чтобы обеспечить пациенту необходимые условия для лечения и последующего лечебно-оздоровительного периода.
Особое значение проблема «врач-родственник» приобретает в случае смерти больного. Говорить о ней всегда трудно. Нельзя сообщать этого по телефону, необходимо встретиться с родственниками, затратить на это определенное время и не должно быть к смерти профессионального привыкания.
К детям любого возраста отношение должно быть ровным, доброжелательным. Это правило необходимо соблюдать с первых дней пребывания в больнице.
Медицинские работники, непосредственно находящиеся среди детей, всегда должны учитывать психологические особенности больных, их переживания, чувства. Дети старшего возраста, особенно девочки, наиболее чувствительны и в первые дни пребывания в стационаре нередко замыкаются, «уходят в себя». Для лучшего понимания состояния детей важно, помимо выяснения индивидуальных психологических особенностей ребенка, знать обстановку в семье, социальное и положение родителей. Все это необходимо для организации правильного ухода за больным ребенком в стационаре и эффективного его лечения.
При общении с больными медицинские работники зачастую испытывает эмоциональное напряжение, иногда вызванное неправильным поведением детей, их капризами, необоснованными требованиями родителей и т.п. В этих случаях необходимо сохранять спокойствие, не поддаваться сиюминутным настроениям, уметь подавлять в себе раздражительность и чрезмерную эмоциональность.
Недопустимо также разделение детей на «хороших» и «плохих», а тем более выделять «любимчиков». Дети необыкновенно чувствительны к ласке и тонко чувствуют отношение к ним взрослых. Тон разговора с детьми всегда должен быть ровным, приветливым. Все это способствует установлению между ребенком и медицинским персоналом доброжелательных, доверительных отношений и оказывает на больного положительное влияние.
Большое значение при общении с ребенком имеет чуткость, т.е. стремление понять его переживания. Терпеливая беседа с ребенком позволяет выявить личностные особенности, доминирующее переживание, помогает в постановке диагноза. Нужно не только формально выслушать жалобы больного ребенка, а проявить теплое участие, соответственно реагируя на услышанное. Больной успокаивается, видя отношение медицинского работника, а последний получает дополнительную информацию о ребенке. Напротив, резкий или фамильярный тон в разговоре создает препятствие для установления нормальных взаимоотношений с больным ребёнком.
Уход за ребенком, помимо профессиональной подготовки, требует от медицинского работника большого терпения и любви к детям. Важно иметь представление о степени соответствия психического и физического развития ребенка, знать его личностные качества. Часто болеющие дети уже с раннего возраста выглядят более инфантильными, чем их более развитые здоровые сверстники.
Следует помнить, что у детей дошкольного и младшего школьного возраста нередко возникают навязчивые страхи: боязнь белых халатов, одиночества, страх боли, страх смерти и т.п. В связи с этим у таких детей часто развиваются вторичные невротические реакции (недержание мочи или кала, заикание, тики и т.п.). Медицинский работник должен помочь ребенку преодолеть страх. Необходимо в доверительной беседе с ребенком выяснить причины того или иного страха, рассеять его, использую приёмы игры, приободрить больного, особенно перед предстоящими манипуляциями (инъекциями, процедурами). Желательно проводить их одновременно с детьми, длительное время находящимся в стационаре. В этих случаях недавно поступившие на лечение дети, как правило, намного легче переносят незнакомые им манипуляции.
Медицинский работник должен уметь компенсировать детям отсутствие родителей и близких. Особенно плохо переносят разлуку с родителями дети до 5 лет. Однако даже болезненно переживающие временный отрыв от родителей дети довольно быстро привыкают к новой обстановке, успокаиваются. В этой связи частые посещения родителей в первые дни госпитализации могут травмировать психику ребенка. Целесообразно в период адаптации (3–5 дней) не допускать частых визитов родителей. По окончании этого периода, если родители или близкие родственники в силу каких-то причин не могут регулярно посещать больного ребенка, медицинская сестра должна порекомендовать им чаще присылать письма, носить передачи, чтобы ребенок чувствовал заботу и внимание.
Медицинскому работнику принадлежит ведущая роль в создании благоприятной психологической обстановки в лечебном учреждении, напоминающей ребенку домашнюю обстановку (организация игр, просмотр телевизионных передач и т.п.). Прогулки на свежем воздухе сближают детей, а внимание и теплое отношение медицинского персонала обеспечивают адаптацию больных детей к новым условиям.
Следует поддерживать в коллективе лечебного учреждения доброжелательность, единство стиля и слаженность в работе, что помогает обеспечивать высокий уровень ухода и лечения детей. Медицинская сестра, находясь среди детей и наблюдая за их поведением и реакциями, должна видеть индивидуальные особенности детей, характер взаимоотношений и т.д. Получая эту важную психологическую информацию лечащий врач также своевременно может изменить (оптимизировать) свою основную лечебную тактику, что будет способствовать формированию здоровой психологической атмосферы лечебного учреждения и повышению эффективности лечебного процесса.
Взаимоотношения медицинских работников с родителями больного ребенка
Родители, особенно матери, в большинстве случаев тяжело переживают заболевание ребенка. И это понятно: мать тяжелобольного ребёнка в той или иной степени психически травмирована и ее реакции могут быть неадекватными, поскольку захватывают энергетически очень мощную сферу «материнского инстинкта». Поэтому необходим индивидуальный подход к матери со стороны всех без исключения медицинских работников. Особое внимание должно уделяться матерям, осуществляющим уход за тяжелобольным ребенком в стационаре. Важно не только успокоить женщину словами, но и создать необходимые условия для полноценного отдыха, питания, убедить ее, что ребенок получает правильное лечение и находится в «хороших руках». Мать должна понимать важность и правильность назначенных врачом и выполняемых медицинской сестрой манипуляций, процедур и т.п. А при необходимости можно обучить маму выполнению отдельных манипуляций, например инъекций, ингаляций и др.
Большинство родителей относятся к медицинским работникам с теплотой, доверием и благодарны им за их нелегкий труд. Однако встречаются и довольно «трудные» родители, которые пытаются грубостью и нетактичным поведением добиться особого внимания сотрудников больницы к своему ребенку. С такими родителями медицинские работники должны проявлять внутреннюю сдержанность и внешнее спокойствие, что само по себе положительно действует на плохо воспитанных людей.
Большого такта требует беседа медицинского работника с родителями и близкими больного ребенка в дни посещений и приема передач. Несмотря на загруженность, медицинский работник должен найти время спокойно и неторопливо ответить на все вопросы. Особые трудности могут возникнуть, когда родители пытаются узнать диагноз заболевания ребенка, уточнить правильность проводимого лечения, назначения процедур. В этих случаях беседа медицинской сестры с родственниками не должна выходить за рамки ее компетенции. Она не имеет права рассказывать о симптомах и возможном прогнозе заболевания. Медицинская сестра должна вежливо извиниться, сослаться на неосведомленность и направить родственников к лечащему врачу или заведующему отделением, который имеет соответствующую компетенцию по этим вопросам.
Не следует идти «на поводу» у родителей, стремиться выполнить необоснованные требования, например, прекратить назначенные врачом инъекции, изменить режим и диету и т.п. Такого рода «отзывчивость» способна принести лишь вред и ничего общего не имеет с принципами гуманной медицины и профессиональной преемственности.
Во взаимоотношениях медицинских работников с родителями немаловажное значение имеет форма обращения. Обращаясь к родителям, медицинские работники должны называть их по имени и отчеству, не допускать фамильярности и не пользоваться такими терминами, как «мамаша» и «папаша».
Контакты медицинских работников с родителями в детских отделениях, как правило, эмоционально насыщенные, тесные и частые. Правильная тактика общения медицинского персонала с родными и близкими больного ребенка создает должное психологическое равновесие межличностных взаимоотношений медицинский работник – больной ребенок – его родители.
Особенности работы с детьми определяются особенностями их психики. Они характеризуются большей впечатлительностью, ранимостью в случае неблагоприятных воздействий внешней среды, недостаточно развитой критикой по отношению к себе и происходящему вокруг. Если у ребенка уже есть опыт общения с медициной, важно знать, каков он. Если ребенка раньше пугали врачами или какими-либо медицинскими манипуляциями, у него могут возникнуть болезненные фантазии о том, что болезнь и все неприятные воздействия, ею вызванные, – это наказание ему за какие-то провинности. Большинство родителей первые признаки заболевания замечают по изменившемуся поведению ребенка: он меньше играет, становится менее активным и более замкнутым, больше капризничает, плохо ест. Совершенно иная, чем у взрослых, реакция у детей на внешние раздражители, особенно на боль. Отсюда следует и соответствующее отношение медицинских работников ко всем медицинским манипуляциям с детским организмом, сопровождающимся болью. Врач должен помнить, что, испытав однажды боль от медицинского вмешательства, ребенок впредь будет со страхом и опаской относиться и к другим действиям медицинского персонала. По мере возможности все врачебные назначения должны выполняться безболезненно для ребенка. Можно и нужно использовать повышенную внушаемость ребенка, говорить с ним спокойно и уверенно, умело шутить. В ряде случаев ребенка лучше просто отвлечь, учитывая, что отрицательные эмоции легче вытеснить более сильными, положительными, чем снять уговорами. При любых страхах важно выяснить, чего конкретно боится пациент, а лишь потом пытаться развеять их. Медицинским работникам стационарных педиатрических учреждений не следует забывать о том, как тяжело большинство детей переносят разлуку с родителями, особенно если это произошло внезапно. Особенно скрупулезно необходимо подходить к вопросу госпитализации детей до 3 лет. Стационарного лечения в этом возрасте желательно избегать и госпитализировать детей только при острой необходимости. Если представляется возможным, ребенка нужно заранее познакомить с больничной средой, лечащим врачом. При расставании с матерью не следует обманывать ребенка, прибегать к уловкам. После ее ухода медицинская сестра должна некоторое время уделить вновь поступившему, почитать или поиграть с ним. В больничной палате ребенка будет волновать буквально все: и цвет стен, и особенности одежды медицинского персонала, и поведение соседей по палате, и многое другое. Порой ребенка волнует то, на что он раньше и никак не реагировал, то, что он раньше просто не замечал. Для предсказания особенностей реагирования того или иного ребенка на разные события его больничной жизни желательно больше знать о характере маленького пациента, его привычках, особенностях нервной системы. Острое потрясение при госпитализации условно можно разделить на три стадии. Первая – протест против всего, выражающийся в постоянном беспокойстве, плаче, возбуждении. Вторая – отчаяние, которое развивается у ребенка, потерявшего надежду на перемены к лучшему, которое может привести к депрессивному состоянию. Третью стадию можно назвать привыканием, адаптацией: ребенок перестает беспокоиться, начинает интересоваться окружающей обстановкой, может подружиться с медицинской сестрой и соседями по палате. Реакция психики может быть разной степени выраженности, может приводить и к разрегулированию механизмов адаптации, и выражаться в подавленном, угнетенном состоянии, частых беспричинных слезах. Почти всегда присоединяется нарушение физиологических отправлений: сна, аппетита, мочеиспускания, дефекации и др. Такие нарушения могут приводить к чувству ложного стыда и затруднять откровенное общение с врачом. Задача врача – разрушить этот психологический барьер. В общении врач обязан помнить, что больному ребенку тяжелее, а маленькому почти невозможно себя контролировать. Когда это сделать удалось, облегчаются дальнейшие разъяснения необходимых медицинских воздействий и манипуляций. Это особенно важно, если речь идет о хирургическом вмешательстве. Так, например, старшим детям становится легче что-либо разъяснять, а младших проще уговорить, убедить, что их не ждет ничего страшного, они становятся более открытыми и доступными для контакта. При уговорах нередко бывает эффективным метод привлечения к разрешению конфликта других детей, уже адаптировавшихся к больничной среде. Одни и те же разъяснения будут более эффективными, если ребенок, находящийся в состоянии страха и неуверенности, получит их от своего соседа по палате, чем от медицинского работника. Имеет значение и манера обращения медицинского персонала к детям. Наиболее удачным является обычное обращение по имени, нужно избегать прозвищ, а также шаблонных схематизированных обращений. Врач должен учитывать возраст ребенка, уровень его интеллекта и жизненный опыт, опыт общения с медиками. Созданию продуктивного контакта между врачом и больным ребенком будет способствовать обстановка, сложившаяся в отделении, больнице в целом. Она должна максимально напоминать домашнюю. Ребенку должны быть доступны игрушки, игры, книги, в коридорах должны быть цветы или просто растения, медицинский персонал не должен быть излишне строг, больным детям нужно больше прощать. О личности ребенка, взаимоотношениях его с окружающими многое могут рассказать игры, в которые играет ребенок, взаимоотношения, которые он в это время выстраивает с игрушками и другими детьми. Игра предоставляет возможности как для познания детской личности, так и для воздействия на нее. Не стоит забывать и о родителях госпитализированных детей. Педиатр должен помнить о тесной психологической зависимости матери и ребенка, он должен располагать информацией о семье, в которой растет его пациент, и быть особенно внимательным к ребенку, рожденному или растущему в неполной семье. Многие из таких детей не были желанными, и, если им об этом известно, их психическое состояние постоянно страдает от отсутствия самого главного в жизни маленького члена общества – уверенности в материнской защите. Работа педиатра с родителями должна учитывать два основных аспекта: родители переживают не меньше ребенка и нуждаются в адекватном успокоении, оно будет эффективнее, если врач не будет ждать, пока взволнованные родители засыплют его вопросами, порой не по существу, а при госпитализации и в дальнейшем с определенной периодичностью будет проводить с ними краткую разъяснительную работу. В этом случае родители будут просто спокойно ждать очередного свидания с врачом в назначенное им время, а не прорываться к нему в неурочное время, нарушая при этом санитарно-эпидемиологический режим и распорядок работы отделения. Вторым важным аспектом является влияние настроения родителей на настроение ребенка. Мать или отец, удовлетворенные продуктивной беседой с врачом, окажут наилучшее психотерапевтическое воздействие на ребенка. Поведение родителей во время болезни ребенка во многом зависит от отношения к нему, предшествующего опыта общения с педиатром. Очень тяжело переживают любое болезненное состояние своего ребенка родители, пережившие смерть другого ребенка. Встречается и диаметрально противоположное – безразличное, легкомысленное, безответственное отношение к болезням детей. С легкомысленным отношением иногда приходится встречаться в многодетных семьях, наиболее часто в социально неблагополучных. Особые психологические проблемы возникают при необходимости хирургического лечения. Ребенок, нуждающийся в операции, должен быть соответствующим образом подготовлен к ней, он должен располагать информацией о том, что ему предстоит, в объеме, который способен воспринять в соответствии со своим возрастом и интеллектом. По возможности нужно подбирать соседей по палате так, чтобы они могли между собой обсуждать сходные проблемы, связанные с хирургическим лечением, поддерживать друг друга. Как правило, дети охотно помогают своим соседям по палате, заменяя при необходимости сестру или санитарку. Родители и ребенок должны четко представлять, чего они могут ожидать от операции, и не рассчитывать на то, что не является целью операции. Целесообразно остановиться на реакции психики ребенка и родителей на острое и хроническое заболевание. Острое заболевание нетяжелого характера, переносимое в привычных домашних условиях, редко приводит к особому беспокойству. Тяжелее психологическая реакция у хронических больных, особенно если заболевание тяжелое, длительно протекающее и (или) неизлечимое. Немаловажное значение имеет и тот факт, является ли заболевание врожденным, прогрессирующим со временем или приобретенным. Тяжелые неизлечимые заболевания детей часто вызывают бурную эмоциональную реакцию у родителей. Они могут необоснованно обвинять врачей в неправильном лечении, ходить от одного врача к другому в надежде на новые методы лечения, заниматься самолечением или даже обращаться к экстрасенсам и знахарям. У родителей может развиться чувство вины, они начинают заниматься самобичеванием или взаимными обвинениями, что оказывает негативное влияние на обстановку в семье в целом в тот момент, когда, наоборот, все члены семьи должны сплотиться в борьбе с недугом и помогать друг другу. Медицинские работники должны помочь родителям осознать факт тяжелой болезни их ребенка и их возможности в борьбе с ним. Еще важнее помочь ребенку приспособиться к новым условиям существования в связи с наступившей болезнью. Самая сложная ситуация создается в том случае, если заболевание неизлечимо, смертельно. Врачу очень трудно сообщить сам диагноз такого заболевания родителям, это неизбежно вызовет тяжелое потрясение, поэтому врач должен делать такое заявление только после завершения всех обследований и при наличии полной своей уверенности в диагнозе. В первый момент после сообщения реакция может быть разнообразной: страх, горечь неизбежной утраты, недопонимание происходящего, могут быть агрессивность со стороны родителей и высказывания необоснованных страшных обвинений, о которых они впоследствии жалеют. Их сознание сначала отказывается воспринимать страшную весть, и они вновь и вновь обращаются к доктору с просьбой объяснить, в которой подразумевается скрытая надежда на иной диагноз и прогноз. Даже после разъяснений они многократно переспрашивают врача о реальном положении. Следующий этап – подготовка родственников ребенка к предстоящей неизбежной трагедии, связанной с его смертью. Помимо сообщения о реальном положении больного, необходимо поддержание слабой надежды на выздоровление, даже если врач уверен в прогнозе. Он должен разъяснять, что течение заболевания может быть различным, бывают длительные периоды ремиссии, наука идет вперед и изобретает новые методы лечения тяжелых заболеваний. Лечение такого ребенка должно носить общеукрепляющий характер, поддерживающий его физические силы. Во время пребывания такого больного в стационаре возможность посещений его родственниками должна ограничиваться минимально, это оказывает благоприятное влияние как на ребенка, так и на его семью. Если состояние позволяет, доктор должен найти возможность отпускать пациента с родственниками в краткосрочные поездки, прогулки. По мере ухудшения состояния больного, наступления рецидива заболевания после продолжительной ремиссии меняется психологическое состояние родителей. Отрицание факта тяжелой болезни сменяется пониманием неизбежности ее трагического исхода, все в их жизни отодвигается на задний план, кроме событий, связанных с состоянием ребенка. Сам ребенок реагирует на факт своей тяжелой болезни по-разному, многое в его реакции зависит от возраста. Обычно он не может осознать, что значит быть неизлечимо больным и что он может умереть. Дети школьного, иногда и более младшего возраста могут ощущать приближение смерти. Они впадают в депрессию, испытывают полное равнодушие ко всему. Реже наблюдается реакция отрицания самого факта болезни. В момент смерти медицинский персонал должен помочь родителям пережить произошедшую трагедию, к их горю необходимо проявить чуткое внимание и понимание. Многие родители стремятся еще раз встретиться с врачом, обсудить еще раз все, что произошло, просто еще раз поговорить о пережитом, тем самым облегчить свои страдания. Задача врача – внимательно выслушать, посочувствовать, убедить, что было сделано все возможное как со стороны медицинских работников, так и родителей, и постараться направить их мысли в позитивное русло, обратить внимание на оставшихся детей, напомнить, что их жизнь продолжается, и помочь им вспомнить свои интересы в прошлом. Кроме своего горя, родители умершего ребенка должны помнить, что не только они пережили тяжелый стресс, но и другие их дети. У них могут возникнуть болезненные реакции, страхи, поэтому такие дети нуждаются в повышенном внимании родителей, которые столь же нуждаются в любви и внимании оставшихся детей.
Почти любая болезнь приносит тревогу и беспокойство, но некоторые, такие как рак, вызывают неописуемый ужас и боязнь того, что рак приводит к ряду неминуемых последствий, таких как скорая смерть, боль и длительные мучения. Одной из наиболее сложных и важных задач для врача является объяснить пациенту болезнь в правильном контексте, рассказать о лечении, предоставить достаточное количество информации в свое время и в нужном объеме, дать надежду и быть доступным, отзывчивым, компетентным, открытым и, прежде всего, добрым.
Пациент ведет жизнь вне приемного кабинета. Он (или она) будет интерпретировать все сказанное ему в свете своего собственного опыта и мнения. Рак довольно распространен среди людей пожилого возраста. На протяжении своей жизни многие пациенты встречали друзей или знакомых, умерших от этой болезни. Возможно, они ухаживали за членами своей семьи, больными раком. Этот опыт будет иметь важное влияние на формирование мнения пациента. Рак и его лечение широко обсуждаются в средствах массовой информации.
Хотя пациенты сейчас информированы намного лучше, чем в былые времена, их знания часто обрывочны и беспорядочны. Часть пациентов понимает серьезность некоторых симптомов - кровохаркание, необъяснимая потеря веса, опухлость, или боль в спине - но они будут слишком волноваться (или сильно бояться хирургического вмешательства) для того, чтобы высказать свои подозрения. Другие могут не подозревать о возможном диагнозе.
Как и на позицию пациентов , на отношение врачей к диагнозу влияет их опыт и подготовка. Нередко первый диагноз рака ставится специалистами в другой области, например основной хирургии, гинекологии или маммологии. Некоторые из таких врачей могут сами иметь очень пессимистичные взгляды на рак и результаты его лечения. Более того, эти специалисты часто не имеют достаточно возможностей для того, чтобы лучше узнать пациента перед тем, как поставить ему диагноз.
Отсутствие осведомленности о том, что можно ожидать от лечения, и о пациенте, в сочетании со страхом перед болезнью, приводят врача или хирурга к эвфемизмам и полуправде. Доктором могут использоваться слова типа «опухоль» или «язва» для смягчения или скрытия диагноза, он часто изменяет то, что реально имеет в виду, проявляет уклончивость и недосказанность.
Эта позиция означает, что пока пациент не отважится спросить более конкретную формулировку диагноза, врач бывает не в состоянии оценить, какой удар это нанесет его миру. Так как постановка конкретного диагноза избегается, становится сложно позволить пациенту выразить его страхи или задать подходящие вопросы. Пациент может фактически быть огорчен диагнозом сильнее, чем в действительности следовало бы: он может бояться, что ему осталось мало жить или что лечение не поможет. Увиливание доктора может усилить это ощущение.
Неосведомленный пациент может узнать диагноз другими способами - от работника больницы, от благожелательного друга или из своего поверхностного наблюдения. Если диагноз откроется случайно, то пациент может подумать, что смысл его сокрытия был в том, чтобы удержать его от страха, но также может разочароваться в докторе и с настороженностью принимать любые следующие утешения.
Позиция специалистов по раку сдвинулась сейчас в сторону более полного обсуждения диагноза и лечения. То, что нужно сказать пациенту, необходимо предварительно взвесить и осторожно до него донести. Все врачи допускают ошибки при подборе правильных слов, что может поколебать их уверенность при общении со следующими пациентами, но, тем не менее, необходимо не отступать от этих разговоров, когда встречаются сложности. Важно уметь учиться на ошибках.
Если это возможно, то будет полезно оценить положение пациента до постановки диагноза . Вопросы такого плана, как «Что вы чувствуете у себя не так?» или «Есть ли у вас какие-либо опасения того, что что-то может быть не так?», часто довольно обличающие, так как пациент может сознаться в том, что, например, боится возможной опасности. Такая информация позволит врачу спросить пациента, хочет ли он, если диагноз поставлен точно, знать детали того, что было обнаружено.
В наши дни диагноз обычно ставится перед тем, как произошли главные повреждения - с помощью бронхоскопии при раке легких, игловой биопсии при раке груди, или эндоскопии при болезнях кишечника. Если диагноз определен в дооперационное время и необходимо хирургическое вмешательство, то едва ли будет возможно, и еще менее желательно, не обсудить его и не описать возможную операцию. Иногда диагноз становится очевидным только после операции, и пациенту приходится ждать для того, чтобы услышать, что там было найдено.
В любом случае, разговаривая с пациентом о диагнозе , врачи должны четко понимать, что они собираются сказать и какие слова будут произносить, при этом они должны приготовиться к возможным изменениям ситуации.
При объяснении диагноза слово «рак» - единственное слово, которое недвусмысленно передает природу заболевания. Многие врачи используют слова «злокачественное образование», «опухоль» или «новообразование» с лучшими намерениями, но это ведет к риску того, что пациент ошибется в осознании истинной природы заболевания (в действительности, именно такое часто и задумывается). Это правда, что люди в возрасте или очень нервные пациенты при слове «рак» очень пугаются и что есть другие пациенты, с которыми необходимо использовать иные термины.
Многие больные не имеют четкого представления о природе рака и удивляются тому, что болезнь почти всегда поддается лечению и часто излечивается. Объяснение этого диагноза должно быть правдивым, но максимально обнадеживающим. Некоторые пациенты не могут существовать в отсутствие какой-либо надежды. Это не означает, что надо просто пообещать исцеление, но человек должен чувствовать уверенность в том, что любая попытка лечения будет предпринята, и знать, что существует возможность успеха, если она действительно существует. Если лечение перспективно, то на него нужно налегать, и можно дать более оптимистичное описание болезни. Даже если прогнозы не утешительны, врач должен показать, как лечение иногда помогает достичь разумного периода здоровой и приятной жизни.
Интонации , с которыми дается объяснение, также важны. Врач должен быть неторопливым, объяснять понятным, а не специализированным языком, при разговоре смотреть пациенту в глаза, показать, что он не напуган и не смущен диагнозом, и убеждать видом и телодвижениями, что он является компетентным в этом вопросе и готов к спокойному обсуждению проблемы. Количество фактов, которые пациент способен воспринять в течение одной консультации, ограничено, особенно в стрессовых ситуациях. Слишком много информации может постепенно ухудшить понимание того, что в ближайшем будущем следует ожидать.
Нередко пациент выглядит понимающим , но фактически слишком встревожен для того, чтобы воспринимать что-либо из того, что ему было сказано. Эта неспособность к восприятию является не протестом, а следствием замешательства и беспокойства. Хорошей стратегией будет не спешить, а спрашивать, понял ли пациент все сказанное ему и какие вопросы он хотел бы задать. Когда пациент будет в состоянии задавать вопросы, это означает, что он понимает, по крайней мере, некоторые объяснения. Простые рисунки часто проясняют место болезни или то, что следует ожидать от применения радиотерапии или хирургии. Врач должен достаточно ясно обозначить, что члены лечащей команды всегда рады ответить на любые вопросы и что всегда есть возможность поговорить снова через день или два.
Редко когда одной консультации бывает достаточно. Может пройти несколько дней, прежде чем пациент начнет понимать и реально оценивать ситуацию, и в этом состоянии он захочет узнать больше. Желательно поэтому сообщать детали лечения в течение какого-то периода времени. Черты диагноза сначала даются вкратце с основной схемой лечения, постепенно количество информации увеличивается, пока пациент начнет приходить к пониманию своего положения.
Некоторые врачи просят у родственников совета по поводу того, как много следует говорить пациенту, особенно когда они сомневаются в том, какой подход правильный. Это может быть полезным, но существует риск того, что родственники тоже могут недооценить пациента и, из любви и желания помочь, предположить, что правду надо скрывать или не договаривать, в то время как пациент хотел бы совсем другого. Конечно, очень важно, чтобы родственники имели ясное понимание того, что было сказано и зачем, и чтобы специалисты не давали противоречивых объяснений. Вот почему врач должен передать остальным медицинским сотрудникам и медсестрам в точности то, что было сказано пациенту, используя те же слова, и рассказать о реакции пациента.
Та же информация должна быть передана родственникам, но обсуждение с ними прогнозов может быть более пессимистичным, чем с пациентом. Неблагоразумно давать пациентам прогноз на ограниченный промежуток времени, потому что они попытаются запомнить количество оставшихся месяцев или лет, но со временем может произойти множество изменений, и такие предсказания часто оказываются неточными.
Реакция пациента может состоять из смеси благожелательного отношения, тревоги, возмущения и печали. Необходимо понимать и не раздражаться из-за необоснованной враждебности, если она вдруг проявится. Это требует больших усилий от доктора, он должен быть достаточно уверенным в себе и зрелым для того, чтобы вести себя соответственно ситуации. В конце концов, пациент придет к вере в его честность и поддержку.
В последнюю очередь врач , обсуждая детали обследования и лечения, при желании может объяснить, что такая болезнь, как рак, изменит самовосприятие пациента. То есть пациент какое-то время после лечения будет видеть себя «больным», и небольшие боли и неудобства, которые раньше им игнорировались, могут преувеличиваться разумом пациента и интерпретироваться, как возврат болезни. Объяснив, что это вполне нормально, но длится обычно недолго, врач должен четко дать понять, что он будет регулярно осматривать пациента, и если появляющиеся симптомы будут вызывать опасения, пациент должен об этом сообщить. Лучшие противораковые корпуса проводят политику открытых дверей, исключая большие бюрократические трудности для пациента, который иначе может неделями ожидать решения проблемы, требующей немедленного рассмотрения.
В идеальном случае специалистам больницы лучше всего сотрудничать с семейным доктором для обеспечения поддержки и дополнительной страховки. Семейный врач может иметь большой и неоценимый опыт в общении с пациентом и его семьей.
Когда бы пациент ни пришел на прием , будь то регулярный осмотр или просто по причине какого-либо симптома, врач для обсуждения должен уделить столько же времени, сколько уделяют для технической стороны обследования или анализов. К большому сожалению, придется отметить, что некоторые доктора и большинство медицинских администраторов рассматривают высокозагруженные клиники как признак эффективности. Пятиминутная консультация с больным раком почти всегда признак плохого лечения.
Большинство способов лечения рака имеет плохую репутацию. Страх обжечься или пораниться при радиотерапии довольно распространен, и в некоторых случаях требуется доходчивое объяснение современных достижений. Потеря волос, тошнота и рвота - нежелательные побочные эффекты химиотерапии. Пациенты слышали о них и, понятно, боятся таких последствий. Если применение химиотерапии расценивается как необходимое, то причины должны быть объяснены. В этом случае больной проще воспримет идею того, что рак может быть не локализованным и что систематическое лечение назначается для предотвращения или лечения любого возможного проявления раковых клеток, которые могут распространяться в другие места.
Действительно, пациенты часто находят идею систематического, так же как и локального, лечения обнадеживающей. Способы, которыми можно смягчить побочные эффекты, тоже должны быть четко объяснены.
Хотя пациенты обычно принимают необходимость применения радиотерапии или , они могут обнаружить, что реальность хуже того, что они себе представляли. Это частично верно и для химиотерапии, которая обычно продолжается многие месяцы. Существует несколько проблем, более неприятных, чем регулярность приема препаратов, предсказуемые эпизоды серьезной тошноты и рвоты. Некоторые пациенты начинают чувствовать, что они не смогут пройти через лечение, и перед ними возникает дилемма. С одной стороны, они боятся рисковать своим шансом на выздоровление и разочаровать доктора, а с другой стороны побочные эффекты могут вызвать у них сильное разочарование. В случае вероятно излечимой болезни - например, болезни Ходжкина, опухоли яичек или острой лимфобластической лейкемии - доктор обязан пытаться поддержать пациента в процессе лечения и сделать все возможное для его завершения.
Для многих случаев рака , проявляющихся во взрослой жизни, преимущества химиотерапии не так очевидны. В этих случаях наихудший итог в том, что пациент будет чувствовать себя отчаявшимся из-за лечения и виноватым, если бросит его, а потом будет бояться того, что он рискует единственным шансом выжить. Если рецидив произойдет, пациент может начать заниматься самокритикой и впасть в депрессию. Ответственность в такой ситуации несут и врач, и пациент в одинаковой степени. Если химиотерапия была прописана без корректного обзора лечения и пациент не может ее продолжать, врачу следует выразить сочувствие и постараться обнадежить пациента, объяснив ему, что он не разочаровался в пациенте и что прогнозы фактически не ухудшились.
Есть несколько других областей в медицине , которые требуют одновременно такой же технической экспертизы и внимательного понимания, как и медицина рака. Нагрузка на докторов оказывается довольно серьезной, особенно если они осознанно рассматривают человеческий аспект в своей работе. Со стороны доктора будет большой ошибкой, если он будет разговаривать с пациентом только о материальных и технических аспектах его болезни, в большей степени полагаться на исследования при выборе типа лечения, соглашаться с тем, что провести многочисленные анализы сложно, и пациент не может быть вылеченным. Технический прогресс заменяется внимательным анализом чувств пациента и его наиболее важными интересами.
Поддержка и консультирование больного и его родственников - суть работы в команде, и психологические аспекты болезни так же важны, как физические. Повсеместное увеличение пользования Интернетом пациентами принесло некоторую пользу, но в то же время усложнило проведение медицинских консультаций, иногда вызывая сомнения пациента в хорошо обдуманном совете, данном врачом, который основывается на многолетнем клиническом опыте. Особые проблемы, возникающие при общении с детьми, больными раком, обсуждаются в отдельной статье на сайте (рекомендуем пользоваться формой поиска на главной странице сайта). Лечение больных раком требует больших эмоциональных затрат от доктора и других членов лечащей команды.
В некоторых отделениях часть работы по общению с пациентами ложится на плечи психиатров, психологов, социальных работников или других консультантов. Хотя эта помощь неоценима, мы не считаем вполне правильным, если некоторые члены лечащей команды будут видеть себя в роли исключительно технических экспертов и для беседы об эмоциональных проблемах пациенты будут отсылаться к кому-то другому.
