Нужно ли инвалидам рожать детей? Разумная радость: зачем нам нужны дети-инвалиды

Многих волнует вопрос, почему Всевышний создаёт инвалидов. В чём их вина, ведь это несправедливо, получается, что у них нет равных прав с другими?

В первую очередь этот вопрос связан с верой человека во Всевышнего. Мусульманин, который искренне верит в Аллаха, знает, что Он создал эту Вселенную соразмерно. Он управляет мудро своими делами и делает, что пожелает.

У человека, ведающего это, царит спокойствие в сердце, и у него не возникают сомнения относительно всего того, что происходит вокруг него. Каждый мусульманин должен осознавать, что Всевышний может испытывать своих рабов различными способами, как об этом в Священном Коране говорит Аллах:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(смысл): «И Мы испытываем вас тяготой (бедностью, болезнью) и добром (богатством, здоровьем,...) для искушения (чтобы показать, кто проявит терпение и будет благодарным, а кто не вытерпит и проявит неблагодарность) ». (Аль-Анбияъ: 35)

Когда мы понимаем, что есть Мудрый Создатель всего и что мы не всё можем постичь разумом, мы просто подчиняемся всем решениям этого Создателя. Например, когда хирург ставит нам диагноз и принимает решение об ампутации, например, руки, на первый взгляд это выглядит очень плохо.

Однако, когда мы узнаём, что если не ампутировать конечность, то болезнь будет прогрессировать, более того, есть опасность летального исхода, мы понимаем, что лучше потерять одну конечность, чем подвергать жизнь и здоровье такой опасности. Таким образом, мы осознаём, что на самом деле это спасение и благо.

Всевышний создал много чего в этом мире. Например, Он создал вредные творения, например, змей, львов, скорпионов. Возможно, кто-то, видя со своей точки зрения только исходящий от них вред, спросит, как и в случае с инвалидами: почему Всевышний создал вредных животных, какая от этого польза? Всевышний – Создатель как добра, так и зла, и в этом есть мудрость Аллаха.

Всевышний Аллах в Коране сказал:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(смысл): «Всевышнего Аллаха не спрашивают о том, что Он вершит, ибо Он один - Владыка, которому принадлежит всё величие. А вот они (рабы) будут держать ответ и спрошены о том, что делали ». (Аль-Анбияъ: 23)

Мы часто размышляем о творениях Всевышнего, чтобы увеличить наш иман, но иногда в конце остаёмся без ответа, так как человеческий разум не может усвоить всей мудрости, заключённой в сотворении Вселенной.

Как бы долго ни размышляли древние мудрецы и учёные, без специальных приспособлений и технический изобретений они не поняли бы, что земля круглая, а не плоская, если бы даже потратили всю жизнь на раздумья.

Как плоская, истёртая монета

На трёх китах покоилась планета.

И жгли учёных умников в кострах,

Тех, что твердили – дело не в китах.

Н. Олев

В этих строках вы видите, как люди могут быть далеки от истины, независимо от их образованности и багажа знаний.

Почему же Всевышний создал конкретного человека инвалидом?

Аллах создал людей и испытывает свои творения по-своему, чтоб отличить истинно верующего в Него от неверующего. Посредством таких испытаний можно отличить истинного мусульманина от атеиста и лицемера.

Если спрашивающий является мусульманином, то пусть хорошо познает своего Создателя, если же интересующийся – немусульманин, ему необходимо рассказать о Создателе и о Его качествах, чтоб он понял, что Вселенная не создана попусту, и Он просто так не создаёт ничего.

Да, возможно, это испытание адресовано самому инвалиду, его родителям, родственникам или детям. В основном родители проходят это испытание, ежедневно находясь рядом и видя тяжёлое состояние своего дитя. Таким образом Аллах испытывает и проверяет их, проявят ли они терпение или нет.

Ребёнок-инвалид на первый взгляд кажется наказанием для родителей, и вполне понятна растерянность родителей, их непонимание: почему? За что? Как жить дальше? Но взглянем на ситуацию иначе.

Семья, воспитывающая ребёнка с особенностями, на какой-то период замыкается в себе, сосредотачиваясь полностью на его проблемах. И вот в этот момент стоит оглянуться и понять, что принёс этот ребёнок в вашу семью.

Отношения между супругами могут перейти на иной уровень, стать крепче, возникнет понимание, что такое семья, что в первую очередь важна забота о детях, их воспитание. Рядом с вами останутся только по-настоящему близкие люди, готовые разделить сложности.

Мудрость истории, произошедшей между пророками Мусой и Хизри (мир им)

Если же это испытание направлено именно на самого инвалида, возможно, если бы он был полноценно здоровым, то мог впасть в неверие или стать грешником, мы помним историю, случившуюся с Мусой и Хизри (мир им), описанную в суре Аль-Кахф.

Хизри (мир ему) убил маленького ребёнка, и с этим не согласился пророк Муса (мир ему). В священном Коране об говорится:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

«А что касается того мальчика, которого я убил, то родители его были верующими, и мы боялись [знали], что оставшись жить, он обречёт своих родителей на беспредельность и неверие (они станут неверующими от любви к нему) ». (сура Аль-Кахф: 80).

Иначе говоря, если бы Хизри его не убил, то этот ребёнок стал бы неверующим и стал причиной, которая привела бы его родителей в неверие. В таком случае ребёнку однозначно было лучше покинуть этот свет в детстве. Аллах же изначально знал, что этот ребёнок станет неверующим.

«Воистину, среди моих рабов есть богатые, если б я их создал бедными, то они впали бы в неверие, для них лучше быть обеспеченными. Есть те, которым лучше быть бедными, если разбогатеют, они станут грешниками. Также есть среди моих рабов больные люди, если бы они были здоровыми, то переступали бы границы дозволенного, для них болезнь принесёт больше блага. Также среди моих рабов есть здоровые, если бы они были больны, то не вытерпели бы этого, для них благо в здоровье ». (Табрани , Байхаки ).

Воистину, Всевышний испытывает каждого человека по-разному, одного – здоровьем, другого – болезнями, третьего – богатством, четвёртого – бедностью. Испытание может быть направлено как на самого больного, так и на его окружающих, родных и близких.

Если кто-то спросит, зачем нас испытывать, то вспомните, что даже жены проверяют и испытывают своих мужей, а мужья – своих жён, чтобы убедиться, насколько они верны им, хотя у них меньше прав на вторую половину, чем у Всевышнего на своего раба.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

«Неужели люди полагают, что их оставят и не подвергнут испытанию только за то, что они скажут: "Мы уверовали"? (Нет, они непременно будут подвергнуты испытанию Аллаха, чтобы отличились правдивые верующие от лицемеров) ». (сура Аль-Анкабут: 2).

Абдулла Магомедов

Я бы хотела, чтобы это письмо прочитали все женщины, которые собираются становиться матерями. Ведь ни для кого не секрет, что количество врожденных патологий у новорожденных сегодня довольно значительно.

ДЦП - результат внутриутробного энцефалита

Среди этих патологий - детский церебральный паралич (ДЦП). Несмотря на все успехи современных методов лечения, ДЦП - это в большинстве случаев инвалидность у ребенка и страшная моральная травма у родителей. А можно ли что-то сделать, чтобы наверняка родить здорового ребенка?

Я отвечу: да, возможно. Всякая беременная женщина может родить дитя, избавленное не только от ДЦП, но даже от ангины. Но только в том случае, если будущая мама сумеет разобраться в законах внутриутробного роста и созревания плода.

Итак, отчего рождается ребенок, больной ДЦП? От того, что он переносит внутриутробную мозговую инфекцию - (воспаление мозговых оболочек) или (воспаление мозгового вещества). Последствиями этих тяжелых заболеваний у детей и взрослых являются поражения центральной нервной системы, подобные ДЦП.

Насколько же тяжелее страдает мозг плода, еще не завершивший своего развития! Его внутриутробное воспаление приводит к еще более тяжелым расстройствам, в результате которых мы имеем все симптомы ДЦП: паралич конечностей, нарушение речи, отставание интеллекта. На беду нашу внутриутробный энцефалит, как и любое другое заболевание плода, проходит незаметно для матери и наблюдающего ее врача. Отчего же это происходит?

От болезни матери плод не защищен

Беременная женщина заболела ангиной, воспалением легких. Что означает ее заболевание? А то, что организм матери чрезвычайно зашлакован недоокисленными, не удаленными из организма конечными продуктами обмена веществ (слизь, гной и т.п.). При насморке они выделяются из организма через нос, при - через бронхи, при ангине от них страдают глоточные миндалины. Они проникают и в общий круг кровообращения, а оттуда, преодолевая плацентарный барьер, в кровь пупочной артерии, которая кормит и поит будущего ребенка.

Если плод получает кровь, содержащую токсины гноя (путресцин, кадаверин, птомаины и др.) и, к тому же, лекарства, которыми беременная лечит, скажем, удивительно ли, что эти токсины, попадая в организм будущего ребенка, вызывают те же болезни, которыми болеют взрослые люди. А дальше эти яды (лекарства) проникают туда, где слабее иммунный клеточный барьер плода, вызывая воспалительный или дегенеративный процесс в этой ткани. Если таким органом оказывается мозг - мы имеем ДЦП или эпилепсию после рождения, если печень, то гепатит, почки - пиэлонефрит (после первой же ангины), сердце - врожденный или приобретенный после рождения ревматический порок. Если страдают легкие, то у родившегося ребенка бесконечный кашель и ОРЗ, потом бронхиальная . Если кожа, то аллергические диатезы (чаще пищевые), а у взрослых - , экземы.

Зашлакованность хуже болезни

Но бывает и так, что женщина в период беременности ни разу не болела, а плод в ее утробе, тем не менее, мог перенести любую из этих болезней или несколько вместе.

Почему? Потому что молодая женщина в расцвете сил (то есть с активной эндокринной системой) свои болезни компенсирует, а это даже хуже, чем болеть. Шлаки, не имея выхода, остаются в организме: мокрота не откашливается, гной из придаточных пазух носа не выходит. Они наводняют кровь, и этой кровью вместе с гнойными ядами питается плод. Вот откуда большинство патологий новорожденных!

Но почему же болеют мамы? Почему ткани у них зашлакованы?

Физиологически непригодная пища

Состав тканей человека зависит от того, какую пищу он принимает внутрь своего организма и включает в тканевый обмен. Среди всего разнообразия вкусной еды, которую мы готовим и едим, очень много продуктов, физиологически непригодных для человека. К нефизиологичным для человека продуктам питания в первую очередь относятся чужеродные белковые продукты - то есть мясные и в меньшей степени молочные продукты, а также все неправильные сочетания этих продуктов с зерновыми, фруктами, сахаром и т.д.

(экстракорпоральное оплодотворение) существенно увеличивает риск рождения ребенка-инвалида заявил Вице-президент РАМН, главный педиатр Минздравсоцразвития РФ Александр Баранов, сообщает Интерфакс. По мнению Баранова, российское правительство делает ошибку, оказывая на государственном уровне финансовую поддержку технологии экстракорпорального оплодотворения.

“Сейчас мы столкнулись с неожиданными явлениями: появилось очень много детей “из пробирки”. Даже на уровне правительства акушеры пролоббировали финансовую поддержку искусственного оплодотворения, якобы за счет этого можно решить демографическую проблему в России. Ничего подобного”, – заявил А.Баранов в понедельник на пресс-конференции в “Интерфакса” в Томске .

По данным главного педиатра России, 75% детей, рожденных в результате ЭКО, являются инвалидами. “Я выступал в Думе и прямо сказал: если вы увеличиваете финансирование на эту технологию, вы сразу закладывайте деньги и на увеличение детей-инвалидов”, – сказал А.Баранов.

По его словам, только в России государство выделило деньги на внедрение данной технологии. “Везде идет коммерческое осуществление (ЭКО – “ИФ”)”, – подчеркнул он. “Более того, Всемирная организация здравоохранения не рекомендует для внедрения эту технологию. Мы, конечно, не имеем права запретить, но я считаю, что государство делает ошибку, оказывая поддержку этой технологии. Надо быть честным. Если мы знаем про то, чем это грозит, мы обязаны информировать”, – сказал А.Баранов, добавив, что вред при ЭКО наносится и здоровью женщин. “Они находятся на колоссальных дозах гормонов. И матери, как правило, в возрасте”, – отметил вице-президент РАМН.

Риски

По данным американских ученых, у таких детей в два-четыре раза чаще встречается заячья губа (расщелина верхней губы), дефекты межпресердной и межжелудочковой перегородки сердца, а также пороки развития желудочно-кишечного тракта, сообщает журнал Human Reproduction.

Ученые из американских Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC) под руководством Дженниты Рифхьюз (Jennita Reefhuis) сравнили распространенность 30 наиболее частых врожденных дефектов у детей, зачатых естественным путем либо с помощью искусственного оплодотворения (ЭКО или ИКСИ – инъекция заранее отобранного жизнеспособного сперматозоида в яйцеклетку). В исследовании был задействован 281 ребенок «из пробирки», и около 14 тысяч детей, зачатых естественным путем. При этом все беременности были одноплодными.

Выяснилось, что дети, зачатые «в пробирке» в 2,4 раза чаще рождались с заячьей губой. Дефекты межпредсердной или межжелудочковой перегородки сердца отмечались у них в 2.1 раза чаще, чем у детей, зачатых естественным путем. Кроме того, у таких детей чаще возникали пороки развития желудочно-кишечного тракта: атрезия пищевода – в 4,5 раза чаще, атрезия прямой кишки – в 3,7 раза чаще, сообщили ученые.

Проблемы лишних эмбрионов и беременности с помощью ЭКО некоторое время назад известный московский акушер Роман Николаевич Гетманов прокомментировал для журнала “Нескучный сад”:

Запасные дети
Роман ГЕТМАНОВ, акушер-гинеколог родильного дома при ГКБ № 70:

Роман Николаевич Гетманов Для проведения экстракорпорального оплодотворения необходимо иметь некоторый запас эмбрионов: отмечено, что при пересадке нескольких оплодотворенных яйцеклеток беременность развивается чаще. Несколько эмбрионов создают гормональную ситуацию, которая способствует беременности. Вот что говорит по этому поводу Виктория Заева, главврач клиники репродукции «Ма-ма»: «Если эмбрионы «плохие», мы пересаживаем женщине больше, чем 2-3. Потому что если эмбрионы «плохого качества», то придется пересаживать по одному эмбриону 5-6 раз, а это практически бесперспективный путь. Эмбриологи утверждают, что если в матку подсаживается больше одного эмбриона, они каким-то образом «помогают друг другу. Почему - неизвестно, но это факт. Проводились соответствующие опыты. Скажем, когда корове подсаживали один эмбрион, он погибал, а четыре подсаженных эмбриона успешно «помогали» выжить хотя бы одному».

Но даже если в организм женщины, чтобы впоследствии избежать редукции, помещают два эмбриона, то остальных, если они «получились», куда девать? Их, как правило, замораживают, для того чтобы повторить процедуру ЭКО в случае неудачи, а также, чтобы использовать человеческие эмбрионы в исследовательских целях (официально это делается с согласия «владельцев», т.е. супружеской пары, от которой взяты половые клетки).

Даже без редукции при современных методиках ЭКО часто происходит убийство эмбрионов на первой стадии, когда они еще не в матке, а в «пробирке». Ситуация, когда женщина придет и скажет - возьмите у меня две яйцеклетки, оплодотворите только их и подсадите, чтобы мне избежать не только редукции, но и «лишних» эмбрионов, вряд ли возможна - какой врач возьмется это делать, если вероятность наступления беременности в таком случае практически равна нулю?

Что же касается того, как ЭКО сказывается на родившихся таким методом детях, то в медицине одним из главных методов проверки любой методики или лекарства является катамнез, т.е. сводка информации о больном, собираемая в течении определенного времени, позволяющая проследить судьбу пациента после применения лечения. Потому что главный критерий применения любой методики устанавливает время. Первый ребенок, зачатый с помощью ЭКО, родился в 1978 году. И мне всегда было любопытно, какие результаты мы можем видеть за эти 30 лет? То, что по телевизору демонстрируют детишек, рожденных методом ЭКО, меня не убеждает - должна быть официальная статистика по всем детям «из пробирки», а не выборочная реклама. Необходимы данные о том, какие семьи создают ЭКО-дети, чем они болеют или, наоборот, не болеют, каких они рожают детей и т.п. Я тщательно пытался в течении длительного времени найти именно медицинскую, а не просто популярную литературу по этому вопросу. И обнаружил, что никакой медицинской статистики по детям, зачатым методом ЭКО, не опубликовано. Для меня это признак того, что здесь не все благополучно. Нет уверенности, что после ЭКО рождаются совершенно обычные дети. И еще я хотел бы сказать всем сторонникам ЭКО, чтобы они хорошо понимали, что ЭКО - это очень большие деньги. Плати, и получишь, был бы спрос, а предложение будет. ЭКО - это бизнес.

Говорить о том, что ЭКО - это метод лечения, неправильно. Женщины, которые пошли на ЭКО, имели какую-то причину бесплодия. И в результате ЭКО эта причина никуда не делась, она осталась. К нам в роддом нередко приезжают рожать женщины после ЭКО. Это я говорю из своего опыта - у них чаще, чем у женщин, зачавших естественным путем, встречаются проблемы в родах. Я думаю, это связано с тем, что женщина навязывает своему организму то, что ему, возможно, совсем не нужно. Я уже не говорю о том, что процедура стимуляции суперовуляции очень вредна. Бывает, в результате этой стимуляции наступает так называемый синдром гиперстимуляции яичников - это страшная вещь, к нам, бывает, обращаются женщины с этим синдромом. Это когда яичник так увеличивается, что занимает весь малый таз, в животе скапливается по литру жидкости, женщин нередко приходится оперировать.

Я никоим образом не осуждаю женщин, делающих ЭКО, но мне их очень жалко. Некоторые делают по 16 попыток ЭКО. Человек возводит свое желание в абсолют. А какими вырастут их дети? Я, имея опыт более двадцати лет в гинекологии, могу сказать, что никогда ничего просто так не бывает. Тут, мне кажется, не лишне вспомнить слова апостола Павла о том, что «все мне позволительно, но не все полезно».

Бывает, когда у женщины собираешь анамнез и задаешь вопрос о количестве половых партнеров, то многие из них смотрят с удивлением и говорят - а я не помню, сколько их у меня было… И это типичная ситуация сегодня. Я не хочу говорить про всех, но очень многие случаи бесплодия, с которыми мы сталкиваемся, нажиты самими женщинами. Например, непроходимость труб, при которой многие прибегают к ЭКО, возникает, как правило - а по этому поводу как раз существует официальная статистика - если у женщины за жизнь было более пяти половых партнеров. За этим почти всегда следуют хронические воспалительные заболевания придатков и непроходимость труб. Это, повторюсь, не обязательно характерно для каждой женщины, это средняя статистика. А еще многие из бесплодных женщин неоднократно делали аборты . А потом они говорят - мы страдаем без детей, сделайте нам ЭКО.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.